Odkąd otworzyliśmy Centrum, mamy więcej zgłoszeń dotyczących mniejszych dzieci, co może oznaczać, że mieszkańcy się do nas przyzwyczaili, upewnili się, że jesteśmy miejscem, które nie stygmatyzuje. U nas nikt nikogo nie ocenia, nie krytykuje – mówi dr Agata Cichoń-Chojnacka, kierownik Gdyńskiego Centrum Diagnozy i Terapii FASD, które działa w strukturach samorządu miejskiego.
Jak powstało Gdyńskie Centrum Diagnozy i Terapii FASD?
Centrum rozpoczęło działalność w 2010 roku jako punkt konsultacyjny, finansowany przez samorząd przy Zespole Placówek Specjalistycznych w Gdyni. Jego ówczesna dyrektor, Mirosława Jezior, której pragnieniem było holistyczne, a nie tylko punktowe podchodzenie do problemów zdrowotnych, spotkała się z dr Grażyną Rymaszewską, lekarzem psychiatrą, pracującą z osobami z uzależnieniami od alkoholu, inicjatorką kampanii na rzecz przeciwdziałania FAS/FASD. To dzięki jej staraniom władze miasta podjęły decyzję o utworzeniu Gdyńskiego Punktu Diagnostyki i Terapii FAS. A ta placówka ostatecznie przekształciła się w Gdyńskie Centrum Diagnozy i Terapii FASD, które do dziś prowadzone jest w porozumieniu z gdyńskim MOPS.
I które uczyniło Gdynię pionierem w kompleksowym wspieraniu dzieci z zespołem FAS (Fetal Alcohol Syndrome) i ich opiekunów.
Tak właśnie się stało. Gdyńskie Centrum wspiera dzieci, które mają opisane na początku XX wieku nieuleczalne zaburzenie, wynikające z picia alkoholu przez matkę w okresie ciąży, czyli płodowy zespół alkoholowy lub zaburzenia spektrum tego zespołu. Wspiera dzieci, które rosną z deficytami w ośrodkowym układzie nerwowym, spowodowanymi przez alkohol. Wspiera także opiekunów tych dzieci, ponieważ i oni mają bardzo często trudne życie – nie wiedzą na przykład, które z zachowań dzieci są tak zwanym zachowaniem niegrzecznym, a które są objawami choroby. Krótko mówiąc, w Gdyni ze zwykłego punktu konsultacyjnego zostało stworzone miejsce – przy ul. Morskiej 112b/111 – gdzie dziecko nie tylko dostaje diagnozę, ale również pomoc terapeutyczną, a rodzice lub opiekunowie otrzymują pełen zakres wsparcia w postaci grup terapeutycznych i konsultacji indywidualnych.
Jak w praktyce realizowana jest oferta Gdyńskiego Centrum Diagnozy i Terapii FASD?
Rodzic lub opiekun, bo nie musi to być rodzic biologiczny – może być adopcyjny, opiekun zastępczy, a nawet dziadek, babcia, ciocia, osoby, które zajmują się dzieckiem albo wiedzą, że jego matka w czasie ciąży piła alkohol, i zauważają, że ma ono deficyty – mogą się do nas zgłosić.
Pierwsza konsultacja odbywa się z udziałem pedagoga oraz pracownika socjalnego – ten ostatni zbiera informacje o dotychczasowym życiu dziecka, o tym, jak ono odnajduje się w swoim środowisku, zbiera też dokumentację o jego funkcjonowaniu w placówkach oświatowych. Na podstawie tych informacji podejmowana jest decyzja: albo dziecko może do nas przyjść, zwłaszcza gdy wiemy z pewnością, że doznało prenatalnej ekspozycji na alkohol, albo pedagog kieruje dziecko wraz z opiekunem do innych miejsc, na przykład do ośrodka wczesnej interwencji czy poradni psychologiczno-pedagogicznej. Jeśli ocenimy, że dziecko wymaga naszego wsparcia, dochodzi do kolejnej konsultacji, która jest już elementem diagnozy, czyli do badania lekarskiego. To badanie przeprowadza lekarz psychiatra dzieci i młodzieży albo neurolog dziecięcy. W badaniu lekarskim oceniamy fizyczne cechy płodowego zespołu alkoholowego. Jako psychiatra, oczywiście oceniam również stan psychiczny dziecka, jego funkcjonowanie w tym zakresie, bo trudno to rozdzielić.
Następnym przystankiem jest pełna diagnoza psychologiczna, wykonana na co najmniej dwóch spotkaniach, z uwzględnieniem traum i deficytów szkolnych. U małych dzieci zawsze odbywa się też konsultacja fizjoterapeutyczna, ponieważ wiele zaburzeń motorycznych, sensorycznych wpisuje się w zaburzenia FASD. Przeprowadzamy również konsultację neurologopedyczną, bo jak wiadomo, mogą też występować zaburzenia rozwoju mowy.
Pełna diagnoza trwa zwykle dwa miesiące; chodzi o to, żeby każdy specjalista spotkał się z młodym pacjentem, ocenił jego stan zdrowia i wydał opinię. Potem wszyscy specjaliści na zebraniu klinicznym wydają opinię postdiagnostyczną, która zawiera wnioski i zalecenia. Część z nich rodzic może realizować w innych placówkach, a niektóre u nas.
Co oferuje Centrum?
Oferujemy comiesięczną grupę wsparcia – zarówno dla rodziców biologicznych, jak i adopcyjnych oraz zastępczych. Rodzic otrzymuje również pakiet konsultacji indywidualnych z psychiatrą dziecięcym, który pracuje z nim, aby mógł opiekować się dzieckiem w sposób zgodny z jego profilem neurorozwojowym, czyli biorąc pod uwagę np. obecność doświadczeń traumatycznych. Oprócz tego, każde dziecko może otrzymać wsparcie psychotraumatologa oraz konsultacje psychiatry dzieci i młodzieży.
Gdzie odbywa się leczenie dziecka?
Nie u nas, bo nie jesteśmy jednostką MOPS, nie jesteśmy podmiotem ochrony zdrowia. Wydajemy jedynie diagnozę z zaleceniami, aby rodzic miał szybki dostęp do placówek opieki zdrowotnej. W naszym Centrum dzieci mogą jednak korzystać z rehabilitacji, minimum raz w tygodniu, jeśli jest taka potrzeba, większość dzieci ma przy tym zapewnioną terapię neurologopedyczną. A później przekazujemy je – jeśli to jest konieczne – do ośrodków finansowanych przez NFZ.
Z jakich środków utrzymuje się Centrum?
Jesteśmy finansowani z pieniędzy samorządu – w ramach środków przeznaczonych na profilaktykę i rozwiązywanie problemów alkoholowych, realizowanych przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Gdyni – ale też ze środków tak zwanego kapslowego, czyli dwóch różnych opłat związanych z alkoholem: funduszu „korkowego”, pobieranego przez gminy za korzystanie z zezwoleń na sprzedaż napojów alkoholowych, i podatku od małych butelek alkoholu (tzw. małpek), czyli z opłat, które producenci alkoholu odprowadzają na finansowanie szkód poalkoholowych.
Na jakich zasadach pracują specjaliści placówki?
Mamy zatrudnionych na umowy o pracę – takim pracownikiem jest kierownik, ale też konsultant specjalistyczny, diagnosta, pedagog, pracownik socjalny, koordynator techniczny czy pracownicy administracyjni. Natomiast z neurologiem dziecięcym, psychoterapeutą, neurologopedą i fizjoterapeutą są zawierane coroczne umowy na świadczenie usług diagnostyczno-terapeutycznych. Oni nie są pracownikami MOPS.
Czy patrząc z perspektywy dziesięcioletniej działalności Centrum można powiedzieć, że liczba dzieci z FASD i ich rodzin, potrzebujących wsparcia, zmniejsza się?
W ostatnich latach obserwujemy dwa trendy. Pierwszy wskazuje, że rozpowszechnienie FASD nie maleje – oznacza to, że liczba osób potrzebujących wsparcia utrzymuje się na takim samym poziomie. Kobiety piją alkohol – i to nie tylko te z rodzin dysfunkcyjnych, również z tak zwanych wysokich sfer, kobiety wysoko aktywne zawodowo. Piją lekarki, prawniczki, nauczycielki, urzędniczki… Jak wynika z badań, nie piją tak dużo jak kiedyś, i przeważnie jest to alkohol niskoprocentowy, często piwo, które w wielu środowiskach nie jest uznawane (o zgrozo!) za napój alkoholowy – i dlatego często piją je w ciąży.
Drugi trend napawa optymizmem. Widać coraz większą świadomość istnienia FASD. Zarówno pracownicy socjalni, jak i opiekunki w przedszkolach mają tę świadomość. Dlatego za ich sprawą coraz częściej małe dzieci zgłaszane są do nas na diagnozę – przez co ich rokowania są dużo lepsze, bo opieka nad nimi, rehabilitacja, stymulacja środowiskowa powoduje, że te dzieci mają mniej objawów wtórnych i mniejsze ryzyko wykluczenia społecznego w przyszłości.
Jakie inne zmiany Pani dostrzega?
Odkąd otworzyliśmy Centrum, mamy więcej zgłoszeń dotyczących mniejszych dzieci, co może oznaczać, że mieszkańcy się do nas przyzwyczaili, upewnili się, że jesteśmy miejscem, które nie stygmatyzuje. U nas nikt nikogo nie ocenia, nie krytykuje. Rodziny biologiczne, które dotychczas bały się stygmatyzacji, wstydziły się prosić o pomoc, przestały się wstydzić. Z roku na rok zwiększa się liczba rodziców, którzy przez lata wychowywali swoje dziecko, widząc, że ma deficyty, a teraz zdobyli się na odwagę, żeby się do nas zgłosić. Na to zaufanie sobie zapracowaliśmy: Gdynianie, całe środowisko lokalne wie, że w Centrum Diagnozy i Terapii FASD można otrzymać wsparcie, a nie decyzję sądową, socjalną, która nakaże zabranie im dziecka. Gdynianie przekonali się, że nie jesteśmy instytucją represyjną ani opresyjną. Spotykamy się oczywiście ze stwierdzeniem: skoro tak prężnie działacie, to powinniście mieć mniej zgłoszeń. Odpowiadamy: gdyby zgłoszeń nie było, to byłby raczej wynik naszej klęski w podnoszeniu świadomości, iż można skorzystać ze wsparcia. Natomiast kobiety, które piją w ciąży (oczywiście nie te, które mamy pod opieką, bo one potrafią już zachowywać abstynencję w kolejnej ciąży) robią to w samotności i do nas nie przychodzą. Może przyjdą dopiero z dzieckiem, ale na pewno nie w ciąży – więc to jest zadanie do odrobienia przez ośrodki terapii uzależnień. Brakuje w nich oferty dla kobiet ciężarnych, w ogóle dla kobiet. Większość programów terapeutycznych jest pisana pod mężczyzn i kobiety niezbyt dobrze czują się w ośrodkach, gdzie jest terapia grupowa czy społeczność. Nasza praca obrazuje nie tylko kondycję systemu pomocy dzieciom z FASD, ale też kondycję systemu pomocy kobietom ciężarnym borykającym się z problemem alkoholowym. Problemy, którym próbujemy zaradzić, są dostrzegane w całym kraju, wyraźnie widać, że ośrodków podobnych do naszego jest za mało.
Ma Pani tytuł do tego, żeby zachęcić innych do działania.
Myślę, że w Polsce jest wiele osób, które chciałyby, żeby taki ośrodek działał w ich miejscowości. Jest wiele gmin, powiatów, które chciałyby coś zrobić w tym zakresie, ale mają poczucie, że ich na to nie stać. Jesteśmy przykładem, że można zacząć od jednego lekarza i psychologa, którzy chcieliby przeprowadzić kilka diagnoz w ciągu miesiąca. Do tego nie trzeba ani specjalnych środków, ani specjalnych warunków lokalowych. Na początek wystarczy niewielkie pomieszczenie, w którym terapeuci mogliby wysłuchać i zrozumieć opowieść o tym, z czym boryka się dziecko i rodzina. I myślę, że odkładanie oferty pomocowej „na lepsze czasy”, kiedy się znajdzie super finansowanie, super budynek – to jest odkładanie tego ad Kalendas Graecas. A warto wiedzieć, że wszystkie inicjatywy podejmowane na rzecz dzieci czy dotyczące rozwiązywania problemów alkoholowych zawsze powstawały oddolnie.
Pomoc w uzależnieniach czy pomoc osobom w kryzysie bezdomności nigdy nie szła od góry, zawsze od dołu – zwykle kilku fanatyków, pasjonatów przekonywało środowiska lokalne, instytucje, samorządy, że można zrobić coś konstruktywnego. I to im się udawało. Zatem, gdy mówimy o wspieraniu dzieci i rodzin obarczonych problemami związanymi z FASD, to na początek nie musimy się trapić, że nie dysponujemy specjalistycznym szpitalem ze sterylną podłogą.
Gdynia nie dysponuje specjalistycznymi oddziałami – pracujemy na 100 metrach kwadratowych. I działamy, bo przychodzą do nas ludzie, którzy chcą pomagać i którzy pomocy potrzebują. A powiat (Gdynia jest miastem na prawach powiatu) nam nie przeszkadza, bo ma do nas zaufanie i chce nas finansować. Nasze partnerstwo w tym zakresie może budzić nadzieję innych powiatów. Tym bardziej, że w grę nie wchodzą grube miliony. W tym roku – 9 września – po raz dziesiąty świętujemy w mieście Światowy Dzień FASD, który też jest inicjatywą oddolną – został ustanowiony przez rodziców dzieci. Pierwsze obchody zorganizowano 9 września 1999 roku.
Jak będzie świętować gdyńskie Centrum?
Skromnie. 9 września o godzinie 9, kto może i chce, a chętnych nie brakuje, zakłada czerwone trampki – symbol Światowego Dnia FAS (FASD), pochodzący z międzynarodowej kampanii społecznej Red Shoes Rock, którą w 2013 roku rozpoczął dorosły mężczyzna z diagnozą FASD – i uczestniczy w dniu otwartym dla rodzin, które chciałyby się dowiedzieć, czym jest FASD (więcej informacji na stronie gdyniawspiera.pl). Zapraszamy do spotkań i rozmów twarzą w twarz.
Z dr n. med. Agatą Cichoń-Chojnacką rozmawiał Tadeusz Pulcyn