Samorządy dysponują środkami z tzw. korkowego, które powinny być przeznaczane na leczenie i profilaktykę zaburzeń i chorób związanych z konsumpcją alkoholu. Środki te mogą być przeznaczone na diagnostykę i terapię dzieci ze Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych – zauważa dr Katarzyna Anna Dyląg, kierowniczka Centrum Diagnostyki i Terapii FASD przy Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im św. Ludwika w Krakowie.
Dlaczego dzieci z FASD – Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych – potrzebują wczesnej diagnozy?
Badania naukowe potwierdzają, że diagnoza przed piątym rokiem życia poprawia rokowania na stabilne funkcjonowanie w wieku dorosłym (przy czym nie dotyczy to tylko FASD, lecz wszystkich zaburzeń neurorozwojowych). Ważna jest i wczesna diagnoza, i odpowiednia terapia rozpoczęta w okresie kiedy mózg jest plastyczny – w wieku poniemowlęcym i przedszkolnym. Włączenie działań terapeutycznych pozwala na budowanie nowych połączeń nerwowych, czyli, mówiąc w uproszczeniu, na znalezienie odpowiedniej drogi dla mózgu do obejścia trudności, które wynikają z FASD, z uwarunkowań prenatalnych. W przypadku innych zaburzeń neurorozwojowych nie zawsze wiemy, jaka jest ich bezpośrednia przyczyna, ale objęcie dziecka terapią w młodszym wieku zwiększa jego szansę na lepsze życie w późniejszych okresach.
Jakie są zasady, elementy diagnozowania FASD?
Według polskich, ale również światowych rekomendacji, diagnozy dotyczącej spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych nie wolno stawiać jednoosobowo. Powinna być przeprowadzona zespołowo, a w skład zespołu powinni wchodzić co najmniej lekarz i psycholog. Polskie rekomendacje podkreślają, że lekarz jest liderem zespołu, gdyż FASD to rozpoznanie medyczne. Proces diagnostyczny opiera się o badanie przedmiotowe, obejmujące ocenę dysmorfii, czyli charakterystycznych cech twarzy dziecka, oraz badanie psychologiczne, które obejmuje ocenę jego funkcjonowania opartą zarówno o informacje z wywiadu, jak i z testów psychologicznych. Zespół często podpiera się opiniami innych specjalistów, na przykład pedagogów, fizjoterapeutów czy neurologopedów, którzy zapraszani są do współpracy stosownie do zaobserwowanych trudności dziecka. Osoby przeprowadzające diagnozę w kierunku FASD muszą być odpowiednio przeszkolone, ale powinny też mieć – wyjściowo – wykształcenie i wiedzę dotyczącą pediatrii oraz rozwoju dziecka. Osoby zgłaszające się do diagnozy powinny weryfikować, czy dziecko na pewno bada psycholog i lekarz, a nie ktoś, kto podpisuje się jako „diagnosta FASD”, a nie ma odpowiedniego wykształcenia.
Jak samorządy lokalne mogą wspierać dzieci z diagnozą Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych?
Samorządy przede wszystkim dysponują środkami z tzw. korkowego, które powinny być przeznaczane na leczenie i profilaktykę zaburzeń i chorób związanych z konsumpcją alkoholu. Środki te równie dobrze mogą być przeznaczone na diagnostykę i terapię FASD. Niektóre spośród wojewódzkich samorządów (m.in. łódzki, lubelski, małopolski, dolnośląski) czy samorządów miejskich (tu należy wyróżnić Gdynię i Gdańsk) przeznaczają środki na tworzenie ośrodków diagnostyczno-terapeutycznych dla dzieci z FASD. Ważne, żeby te działania były systematycznie ewaluowane w celu monitorowania postępów, opierały się o odpowiednio wykształcone kadry i aby ich liczba wzrastała. To jest na pewno najważniejsza forma działania, w której samorządy mogą wpierać dzieci z FASD.
W moim poczuciu wspomniane środki z „korkowego” powinny być konsekwentnie kierowane do najbardziej niewinnych ofiar uzależnienia od alkoholu. W takim działaniu samorząd Gdyni może być wzorem dla innych – od wielu lat prowadzi punkt diagnostyczno-terapeutyczny dla dzieci z FASD pod kierownictwem dr Agaty Cichoń–Chojnackiej, specjalistki psychiatrii dziecięcej, która stale poszerza zakres działań w Gdyńskim Centrum Diagnozy i Terapii FASD.
Niezaspokojoną potrzebą pozostaje szkolenie kadr medycznych oraz kadr związanych z edukacją. Obecnie w programach studiów dla młodych lekarzy, również pielęgniarek, elementy wiedzy o FASD się czasem pojawiają (zależy to od uczelni), jednak rozpowszechnianie tej wiedzy jest wciąż niewystarczające i wynika w dużej mierze z dobrowolnego podyplomowego kształcenia wspomnianych grup zawodowych. Wszystko zależy od kierowników podmiotów leczniczych, szkół lub poradni psychologiczno-pedagogicznych, którzy, jeśli czują potrzebę do szkolenia swojego personelu, mogą poszukiwać takiej wiedzy. Czasami pojawiają się możliwości bezpłatnego uczestnictwa w szkoleniach. W szpitalu, w którym pracuję – Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im św. Ludwika w Krakowie – organizowaliśmy finansowane przez KCPU szkolenie dla pielęgniarek i położnych.
Chodzi o projekt „Systemowe wsparcie i terapia dzieci z FASD oraz działania edukacyjne dla ich rodziców i opiekunów”.
Od listopada 2021 prowadzimy ten, odnawiany co roku, projekt, finansowany przez samorząd województwa małopolskiego, który zapewnia pacjentom kompleksową opiekę. Oferujemy szybką, profesjonalną diagnozę, wsparcie terapeutyczne, a od zeszłego roku również innowacyjną wczesną interwencję, skierowaną do dzieci od wieku niemowlęcego z potwierdzonym prenatalnym narażeniem na alkohol, która ma na celu stymulację rozwoju – tak, aby niektóre nieprawidłowości w ogóle się nie pojawiły.
Jakie działania terapeutyczne w przeciwdziałaniu FASD są skuteczne?
Powinniśmy opierać się przede wszystkim na badaniach naukowych, a one rekomendują skuteczność kilku oddziaływań. Skuteczna jest terapia psychologiczna, która się opiera na trenowaniu pewnych umiejętności u dziecka, na przykład z zaburzeniami koncentracji czy koordynacji psychoruchowej lub psychomotorycznej. Wsparcie stanowi też terapia integracji sensorycznej – jej celem jest pomoc dzieciom z FASD w lepszym przetwarzaniu bodźców sensorycznych, które odbierają z otoczenia. We wczesnym etapie rozwojowym u niektórych dzieci potrzebna jest też rehabilitacja, czyli fizjoterapia, ale również terapia neurologopedyczna, która skupia się na rozwoju komunikacji, nie zawsze werbalnej. Istnieją różne strategie terapeutyczne, które mogą wspomagać pacjentów, na przykład trening umiejętności społecznych lub dogoterapia. Chcę jednak mocno podkreślić, iż ważne jest to, żeby zawsze korzystać z technik terapeutycznych, które są udowodnione naukowo, jeśli chodzi o skuteczność oddziaływania.
Wydaje się, że leczenie dzieci z FASD jest w Polsce problemem. Dlaczego?
Przede wszystkim systemy, zarówno opieki zdrowotnej, jak i edukacji, od lat zdają się ignorować problem, który dotyczy przecież niezmiernie szerokiej grupy dzieci. Dzieci z FASD potrzebują systemu opieki, a na razie mogą liczyć na fragmentaryczne wsparcie dostępne wyłącznie dla mieszkańców określonych miast czy województw. Niezaspokojoną potrzebą jest orzecznictwo – wsparcie w edukacji, możliwość indywidualizacji edukacji, uzyskanie pomocy pod postacią nauczyciela wspomagającego byłyby nieocenionym krokiem w stronę poprawy funkcjonowania dzieci w środowisku szkolnym.
Dlaczego nie jest tak, jak byśmy chcieli?
Niestety, dzieci z FASD, nader często wychowywane w rodzinach zastępczych lub przebywające w placówkach opiekuńczo-wychowawczych, nie mają swoich rzeczników w przestrzeni publicznej. My, specjaliści, staramy się upominać o naszych pacjentów – o czym mówiłam m.in. przy okazji otrzymania nagrody im. Aliny Margolis-Edelman wręczanej przez Fundację Dajemy Dzieciom siłę – ale jesteśmy bardzo obciążeni pracą i nie dajemy rady robić tego z dużą intensywnością. Rodzicom adopcyjnym dzieci z FASD, często borykającym się z wypaleniem rodzicielskim, też nierzadko brakuje sił na tzw. samorzecznictwo. Może jest to zadanie dla Rzeczniczki Praw Dziecka?
Z dr Katarzyną Anną Dyląg rozmawiał Tadeusz Pulcyn
Dr n. med. Katarzyna Anna Dyląg, specjalistka pediatrii i gastroenterologii dziecięcej, kierowniczka Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii FASD przy Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie, od 12 lat zaangażowana w wielowymiarową pomoc dzieciom z FASD i ich rodzinom. Autorka licznych publikacji naukowych i projektów o charakterze społecznym dotyczących FASD.